Ma艂gosia zaczyna leczenie 馃槏馃槏馃槏




Dzisiaj dowiecie si臋 kilku bardzo wa偶nych rzeczy kt贸re wydarzy艂y si臋 w ci膮gu ostatniego miesi膮ca.


Uda艂o nam si臋 nawi膮za膰 wsp贸艂prac臋 z pewn膮 profesor onkolog, kt贸ra prowadzi zespol lekarzy zajmuj膮cy si臋 wszelkiego rodzaju przerostami u dzieci.

Po wst臋pnej kwalifikacji telefonicznej, um贸wili艣my si臋 na spotkanie. Podczas wizyty Ma艂gosia mia艂a przeprowadzony szereg bada艅, a Pani Profesor otrzyma艂a od nas pe艂n膮 dokumentacj臋 medyczn膮 Ma艂gosi, kt贸ra zosta艂a przeanalizowana przez jej zesp贸艂 razem z badaniami przez ni膮 zleconymi.

Prze艂om polega na tym, ze okaza艂o si臋, 偶e tylko niewielka cz臋艣膰 powi臋kszonej r臋ki jest spowodowana naczyniakiem. Ca艂a reszta jest to przerost kt贸ry utworzy艂 si臋 mi臋dzy 7 a 8 tygodniem ci膮偶y.

Istotn膮 kwesti膮 na chwil臋 obecn膮 jest ustalenie jaka wada genetyczna spowodowa艂a ten przerost. Dotychczas Ma艂gosia mia艂a badanie tylko pod k膮tem wady PIK3CA - badanie z krwi bardzo cz臋sto wychodzi negatywne, i tak by艂o w tym przypadku.


W Akademi kt贸r膮 Ma艂gosia odwiedzi艂a, zosta艂o jej pobrane szereg pr贸bek krwi, z kt贸rych zostan膮 zrobione badania pod ka偶dym z mo偶liwych gen贸w powoduj膮cych przerosty. Je偶eli wyniki b臋d膮 negatywne, Ma艂gosia b臋dzie mia艂a biopsj臋, w trakcie kt贸rej z jej r臋ki zostanie pobrana pr贸bka tkanki do kolejnych bada艅 genetycznych.


Leki


Kolejnym prze艂omem jest to, 偶e Ma艂gosi zosta艂 przypisany lek, kt贸ry de facto prawdopodobnie nie pomo偶e w przero艣cie, ale powinien pom贸c przy naczyniakach.

Jest to lek, kt贸rego substancj膮 czynn膮 jest sirolimus.

Substancj臋 t膮 stosuje si臋 u os贸b po przeszczepach nerek, i powoduje ona obni偶enie odporno艣ci co pozwala biorcy na przyswojenie otrzymanej nerki.

Okazuje si臋 ze ta substancja bardzo dobrze wp艂ywa na naczyniaki i pomaga je niwelowa膰 (w wi臋kszo艣ci przypadk贸w). Niestety w zwi膮zku z dzia艂aniem powoduj膮cym obni偶enie odporno艣ci (musimy w wi臋kszym stopniu kontrolowa膰, aby osoby kt贸re odwiedzaj膮 Ma艂gosi臋 nie by艂y nawet lekko przezi臋bione), Ma艂gosia b臋dzie bardziej nara偶ona na wszelkiego rodzaju infekcje, oraz b臋dzie je prawdopodobnie gorzej przechodzi艂a. Jest to koszt prawdopodobnej mo偶liwo艣ci wyleczenia z naczyniak贸w.





A co dalej z przerostem?


Je偶eli szereg bada艅 potwierdzi wad臋 PIK3CA, kt贸ra jest najbardziej prawdopodobna, istnieje mo偶liwo艣膰 leczenia lekiem zwanym Alpelisib (stosuje si臋 ten lek u kobiet z rakiem piersi - pozytywnie wp艂ywa na przerosty zwi膮zane z PIK3CA), w ca艂ej Polsce tylko garstka dzieci przyjmuje ten lek, gdy偶 nie jest ca艂kowicie przebadany, mo偶na powiedzie膰 偶e jest to troch臋 leczenie eksperymentalne.

Czy obecny lek pomo偶e, oraz czy kolejny b臋dzie wprowadzony? To wszystko oka偶e si臋 z czasem, na chwil臋 obecn膮 cieszymy si臋 z leczenia oraz z tego, 偶e uda艂o nam si臋 trafi膰 na tak profesjonalnych lekarzy kt贸rzy zaj臋li si臋 Ma艂gosi膮 w r贸wnie profesjonalny spos贸b.


A co nas czeka dalej?


Za 1,5 tygodnia Ma艂gosi臋 czeka kolejny rezonans kt贸ry poka偶e dok艂adne r贸偶nice w naczyniakach oraz w przero艣cie jakie powsta艂y w ci膮gu ostatnich 2 lat. 31.07 rozpoczynamy leczenie sirolimusem - tydzie艅 czekali艣my na dost臋pno艣膰 leku. Regularnie musimy robi膰 zdj臋cia oraz mierzy膰 r膮czki aby zobaczy膰 czy lek w jakikolwiek spos贸b pomniejsza lub zatrzymuje przerost. Malgosia musi pilnowa膰 odpowiedniej zdrowej diety ktora pozwoli w maksymalnie mo偶liwym stopniu zwi臋kszy膰 jej odporno艣膰. 膯wiczenia, rehabilitacje, opaska - czyli to wszystko co Ma艂gosia robi艂a dotychczas.


Przypominamy r贸wnie偶 o zrzutce kt贸ra nadal trwa, i kt贸ra pomo偶e Ma艂gosi dalej regularnie uczestniczy膰 w rehabilitacjach (link poni偶ej)


https://zrzutka.pl/rjn2kr





131 wy艣wietle艅0 komentarzy

Ostatnie posty

Zobacz wszystkie