JULIA LIPSKA, Zespół Rassmusena (Padaczka lekooporna)
Julia urodziła się 11.07.1998r w Chojnicach.
Do kwietnia 2006 roku była dzieckiem zdrowym, żywym i bardzo energicznym. Była bardzo wesołą, uśmiechniętą a zarazem bardzo ambitną uczennicą. Chętnie brała udział we wszystkich zabawach i zajęciach. W kwietniu 2006 roku po powrocie ze szkoły do domu położyła się na drzemkę. W pewnym momencie zesztywniała i jakaś siła potężnie wykrzywiła jej ciało. Straciła przytomność. Na całe szczęście żona akurat była w domu. Przyjechało pogotowie zabrało Julię do szpitala. Doktorzy stwierdzili, że był to atak padaczki. Julia przeleżała w szpitalu dwa miesiące, zrobiono jej wszystkie badania łącznie z tomografem – nic niepokojącego nie stwierdzono. Po konsultacji z neurologiem dziecięcym wypisano do domu.
Niestety następny atak miał miejsce po miesiącu. Włączono leczenie farmakologiczne. Po pewnym czasie zaczął Julii drgać duży palec u lewej nóżki. Neurolog kazał zrobić rezonans. Szczęśliwie w sierpniu 2006 dostaliśmy się na Oddział Neurologii Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy. Tam podjęto próby ustawienia leków przeciwpadaczkowych. Niestety bezskutecznie. Stwierdzono padaczkę lekooporną. Zrobiono rezonans. Okazało się, że są jakieś zmiany. Jednak radiolog nie mógł ich odczytać. Pani ordynator po konsultacji z neurochirurgiem skierowała nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam po zrobieniu swoich badań dość szybko rozpoznano bardzo rzadko występującą chorobę: Zespół Rassmusena.
Można powiedzieć , że choroba ta, to postępujące zapalenie jednej półkuli mózgu. Lekarz prowadzący w CZD próbował włączyć nowoczesne drogie leki , niestety z miernym skutkiem. Choroba natomiast rozwijała się dalej. Julii zaczęła podskakiwać już cala nóżka. Wielokrotne napady spowodowały osłabienie i niedowład nóżki. Po roku choroba zaatakowała również lewą rękę osłabiając ją znacznie. W Centrum Zdrowia Dziecka lekarze zaczęli myśleć nad możliwością przeprowadzenia operacji. Niestety profesor , który miałby Julię operować nie podejmował ostatecznej decyzji o operacji.
Na początku roku 2008 po perturbacjach w NFZ Julia jako dziecko epileptyczne straciła prawo badań na oddziale neurochirurgii. Straciliśmy możliwość przeprowadzenia specjalistycznych badań, które dałyby obraz rozwoju choroby.
We wrześniu 2008 roku, dzięki pomocy koleżanki mieszkającej we Włoszech, dostaliśmy się do Kliniki Gemelli w Rzymie. Tam na oddziale neurochirurgii przez miesiąc zrobiono pełną paletę badań. Potwierdzono zespół Rassmusena. Podjęto leczenie farmakologiczne immunoglobulinami. Co miesiąc przez cztery miesiące lataliśmy do Rzymu na podawanie tych leków. Początkowo skutek był bardzo obiecujący. Julia czuła się lepiej, była silniejsza, bardziej żywa i energiczna. Ze względów finansowych ustaliliśmy, że dalsze podawanie immunoglobulin, przez jakiś czas spróbujemy załatwić w Polsce. Dzięki zaangażowaniu pani ordynator szpitala w Bydgoszczy, Julia dostała jeszcze cztery razy immunoglobuliny w Polsce. Niestety jej stan się nie polepszał, a choroba rozwijała się dalej.
Julia prze te cztery lata choroby systematycznie jeździ na turnusy rehabilitacyjne. Wszystkie wyjazdy, próby leczenia i konsultacje pokrywaliśmy z własnych oszczędności. Julia na dzień dzisiejszy potrzebuje dodatkowych specjalistycznych turnusów rehabilitacyjnych.
Choroba spowodowała duże niedowłady nogi i ręki. Badania wykazały skoliozę i przykurcze. Julię czeka też odkładana ze względów finansowych operacja. Skomplikowana i bardzo niebezpieczna dla życia.
Uaktualnienie z 2018r. tekst wkrótce...