KLAUDIA FOLEHR, stwardnienie guzowate, padaczka lekooporna, odżywiana pozajelitowo

Klaudia urodziła się 20 grudnia 2005 r. jako "niby" zdrowe dziecko. Dostała nawet 10 punktów w skali Apgar. Niestety nasza radość nie trwała długo. Po 3 miesiącach u Klaudii wykryto stwardnienie guzowate - rzadką chorobę genetyczną.

Od tej pory nasze życie zmieniło się w nieustanną walkę z chorobą.

Klaudia ma mnogie guzy w nerkach, sercu, mózgu i oku, które są przyczyną padaczki lekoopornej. Wskutek padaczki nasza córeczka rozwija się wolniej niż jej rówieśnicy. Nie mówi, nie chodzi. Ma wadę oka lewego - ubytek tęczówki, odklejenie siatkówki oraz guzek.

W grudniu 2010 r., przestała jeść, dlatego ma założonego pega do odżywiania wprost do żołądka. W 2013 roku , w CZD w Warszawie, Klaudii wszczepiono stymulator nerwu błędnego z powodu nasilających się napadów, niestety z niewielkim skutkiem.

W styczniu 2016 r również w CZD po konsultacji poradni neurologicznej i onkologicznej  zaproponowano nam leczenie lekiem Rapamune, gdyż guzy w nerkach powiększyły się i pojawiły następne. Jest to lek bardzo obniżający odporność, dlatego córka dużo choruje na infekcje. Leczenie tym lekiem wiąże się również z bardzo częstymi wyjazdami do Warszawy na badania. Klaudia bardzo boi się wyjazdów do poradni. Każdy wyjazd powoduje u niej ogromny stres, jak i pobyty w szpitalach w których leżała do tej pory 27 razy.

Z powodu napadów jest bardzo nerwowa ,boi się wyjścia gdziekolwiek, więc cały czas spędza w domku.  Jest pod stałą kontrolą poradni neurologicznej, nefrologicznej, gastrologicznej, kardiologicznej, okulistycznej, psychiatrycznej onkologicznej oraz poradni żywienia. Wymaga ciągłej opieki i rehabilitacji oraz drogich leków i odżywek.

Dzięki Państwa dobrej woli mamy szansę zmienić jej życie, chociaż w minimalnym stopniu na lepsze. Pieniądze, które od Was otrzymamy będą przeznaczone na dalszą rehabilitację i kosztowne wyjazdy, jakie ponosimy, aby pomóc naszemu dziecku. Będziemy wdzięczni za pomoc, która ułatwi życie naszej rodzinie.

Rodzice

Klaudii marzeniem jest biegać, tańczyć i jeździć na rowerku jak Jej rówieśnicy. Wy też możecie pomóc w realizacji tego marzenia...

Chcąc pomóc Klaudii możesz przekazać darowiznę na konto Stowarzyszenia Boża Krówka
PKO BP O/CHOJNICE
51 1020 1491 0000 4602 0042 8714
z dopiskiem dla Klaudii 

Dla wpłat z zagranicy konieczny jest numer miedzynarodowy Banku:
swift BPKOPLPW
IBAN: PL
51102014910000460200428714
lub

przekazać swój 1% w kolejnym roku obrotowym przy PIT- wystarczy wpisać nr KRS 0000283567  z dopiskiem Klaudia 
 


 

© 2017 by Stowarzyszenie Boża Krówka

Proudly created with Wix.com

Adres: 

Kościuszki 1, 89-600 Chojnice

509-939-515

NIP: 555-204-72-84

Regon: 220450655

KRS: 0000283567 z dn. 27.06.2007r

Nr konta: PKO BP 51 1020 1491 0000 4602 0042 8714