Ponieważ ostatni Kacperka wpis jest z bardzo, bardzo dawna postanowiłam troszkę uaktualnić i opisać to co się dział u Kacperka przez ten czas :) Będzie długo bo dużo się działo.
Rok 2017 upłynął Mi spokojnie. A nie, co ja mowie?! W marcu urodziła się moja siostrzyczka Ola! Oj, wywróciła mój świat do góry nogami! Mama codziennie powtarzała mi, że jestem dzielnym starszym bratem. Gdy jeździliśmy na badania Olą zajmowała się babcia. Przed każdym rezonansem oraz badaniami mama bardzo się denerwowała, ale ja przecież byłem dzielnym chłopakiem to niczym się nie martwiłem i wszystko było dla mnie jak bułka z masłem!
We wrześniu poszedłem do zerówki. Tam dalej ćwiczyłem moją grafomotoryke. Panie w przedszkolu bardzo się martwiły, że nie poradzę sobie w pierwszej klasie z pisaniem i czytaniem. Pomimo ćwiczeń i starań nie specjalnie mi to wychodziło. Mama jednak walczyła mocno o to, abym zakończył karierę przedszkolną i umówiła mnie na spotkanie z Panią psycholog z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, która znała mnie od początku leczenia onkologicznego. Po rozmowie z mamą i wykonaniu ze mną kilku zadań powiedziała, że nie widzi przeciwwskazań do tego, abym poszedł do szkoły. Byłem tak bardzo rządny wiedzy, że kolejny rok w przedszkolu tylko, by mnie znudził a ręka i grafomotoryka? No cóż trzeba ćwiczyć dalej i tyle
Od września 2018 roku ruszyłem do pierwszej klasy. O rety! Wszystko było inne. Nowa Pani. Nowi koledzy. Wszystko nowe!
Moja Pani doktor z onkologii dała mojej mamie w 2018 roku skierowanie dla mnie do endokrynologa. Pomimo tego, że jadłem sporo i próbowałem nowych smaków nie rosłem nic. Kompletnie nic. Nie było innej rady. Skoro leczenie onkologiczne zakończyło się sukcesem można było zacząć badania nad tym czy nie potrzeba mi czasem hormonu wzrostu. Pan endokrynolog na pierwszej wizycie długo rozmawiał z mamą. Zmierzył mnie bardzo dokładnie i zważył. Stwierdził, że potrzebne są dalsze badania i dał mamie skierowanie do szpitala w Bydgoszczy. W lipcu 2018 byłem tam na pierwszych badaniach, które potwierdziły, że przysadka mózgowa nie wytwarza prawie nic hormonu wzrostu. A te znikome ilości, które wydziela niestety nie pomogą mi rosnąć i normalnie funkcjonować. Z racji, że jestem dzieckiem z onkologiczna przeszłością (tak mówią lekarze) skierowano mnie na masę badań, aby wykluczyć wszystkie inne powody przez, które nie rosnę. Okazało się w trakcie diagnozy, że mam niedoczynność kory nadnerczy i mój organizm nie produkuje hormonu zwanego kortyzolem. Niestety muszę już do końca życia brać leki, ale ta niedoczynność nie wpływa na mój niski wzrost. Badania trwały i trwały. Wiązało się to z pobytami w szpitalu często kilku dniowymi. Nie były one przyjemne. Nie miałem już wejścia centralnego i przy każdym przyjęciu musiałem mieć zakładany wenflon… Pobranie krwi to jest bułka z masłem, ale zakładanie i chodzenie z wenflonem już nie!
Podczas badań i pobytów w szpitalu Pan doktor często rozmawiał z mamą. Mówił jej wtedy, że leczenie chemią i naświetlaniami uratowało mi życie, ale niestety zniszczyło organizm. Im dalej od leczenia onkologicznego tym więcej problemów możne się uaktywnić. Samo leczenie hormonem wzrostu jest objęte ryzykiem, ponieważ namnaża komórki dla organizmu - te dobre, ale też i te złe... Mama została poinformowana o wszystkich możliwych powikłaniach. Długo rozmawiała z lekarzami i podjęła decyzje, że zgadza się na podanie leku. Ponieważ wiedziała, że pomoże on mi rosnąć i normalnie funkcjonować i nie ma badań potwierdzających, że podanie hormonu wzrostu może być przyczyną wznowy choroby nowotworowej.
W październiku 2019 roku na komisji został mi przyznany hormon wzrostu na rok. Lekarze chcieli sprawdzić czy nie nastąpi nawrót choroby nowotworowej, czy nie wystąpią inne skutki uboczne oraz czy będę się dobrze czuł, a przede wszystkim czy zacznę rosnąć i przybierać na wadze! Pojechałem z mamą odebrać lek i wtedy pierwszy raz wykonała zastrzyk i podała mi lek. Hormon musi być przechowywany cały czas w lodowce w temperaturze od 2 do 8 stopni C. Nie wolno go ani przegrzać ani przemrozić, ponieważ straci on swoje właściwości. Od tego momentu codziennie wieczorem pół godziny przed snem mama daje mi zastrzyk z dawką leku, którą ustala lekarz. Zastrzyki podawane są domięśniowo. Co 3 miesiące jeździmy do Bydgoszczy na badania kontrole i po nowy zapas leku. Po każdej wizycie dawka jest zwiększana. Wiecie co to oznacza ?! Ja rosnę! W ciągu roku urosłem 7 cm i przybrałem 5 kg!
Równolegle z wizytami i badaniami w Bydgoszczy mam kontrole i badania w CZD w Warszawie. Mama przez ten hormon wzrostu denerwuje się bardziej niż zwykle. Całą drogę martwi się czy nam się lodówka w trakcie jazdy nie zepsuje i nie zniszczy leku(zwykle zostajemy ba noc w Warszawie). Dodatkowo gdy mam raz na pół roku wykonywany rezonans martwi się jego wynikiem. A ja za każdym razem zaskakuje ją swoją mądrością i dojrzałością. Rezonanse mam już wykonywane bez uśpienia. Jestem w pełni świadomy podczas badania. Wjeżdżam do tuby i spokojnie leżę ok 30 minut (zdarza mi się nawet uciąć drzemkę :) ). Mama w tym czasie jest ze mną. Stoi obok i trzyma mnie za nogę, bo tylko nogi wystają z tuby.
W 2018 roku dostałem również pozwolenie od mojej Onkolog na szczepienia ochronne. Miałem je wykonane tylko do 7 miesiąca życia później przez chorobę nowotworową musiały zostać wstrzymane. Jednak im dalej od pozytywnego jej zakończenia tym więcej mi wolno. Już prawie nadrobiłem wszystkie zaległe szczepienia. Miałem ułożony swój indywidualny plan szczepień uzgodniony z lekarzem w Bydgoszczy.
Rok 2020 zacząłem badaniem densytometrycznym kości, które pokazało, że nie są one w dobrym stanie. Mam bardzo niską gęstość mineralną kości. Musze przyjmować kolejny lek tym razem z wapniem.
Gdy zacząłem drugi semestr drugiej klasy nadeszła pandemia i pozamykano szkoły i musiałem siedzieć w domu. Uczyłem się w domu z mamą. Dobrze, że jest ze mną. Świadectwo ukończenia drugiej klasy odbierałem w maseczce na ustach. Dziwne czasy, ale jak trzeba to trzeba. Od września zacząłem trzecia klasę szkoły podstawowej. Niestety pisanie nadal nie było dla mnie prostym zadaniem i Pani wychowawczyni oraz dyrektor szkoły zezwoliły mi na pisanie na komputerze. Część zadań, które wymagają napisania dłuższej, rozbudowanej wypowiedzi pisze na komputerze. Cala klasa i szkoła wspiera mnie bardzo i nikt nie wyśmiewa moich problemów.
Podczas wakacji w trakcie pobytu w szpitalu w Bydgoszczy miałem wykonane badania określające mój stan po leczeniu hormonem wzrostu. Ponieważ w listopadzie mijał rok od przyjmowania hormonu Pan doktor chciał złożyć nowy wniosek do komisji, aby nie przerywać leczenia.
W sierpniu miałem wykonany również w CZD rezonans głowy i było czysto! Żadnych oznak nawrotu choroby. Bardzo to ucieszyło moja mamę i moich lekarzy. Pani doktor nie widziała przeciwwskazań do dalszego leczenia hormonem wzrostu wiec dala mamie stosowne zaświadczenie.
W listopadzie 2020 roku mama otrzymała wiadomość, że hormon wzrostu został mi znów przyznany. Tym razem już bezterminowo! W praktyce oznacza to, że będę go przyjmował do końca okresu dojrzewania. Czyli przez kilka dobrych lat czeka mnie codziennie zastrzyk.
Właściwie to już się do niego przyzwyczaiłem i to ja czasem przypominam o nim mamie, a ona wtedy mówi, że jestem już taki duży, że mógłbym robić sobie go sam, ale ja aż tak odważny nie jestem. Cieszę się, że nasze wizyty w szpitalach są coraz rzadsze i oby tak zostało.