Dziękujemy za odliczone 1,5% podatku za 2022r.
Dzięki Wam udalo się zebrać 2277,81zł
Dziękujemy za wszystkie rozliczone pity, oraz zachęcamy do kolejnych odliczeń za 2023
Krs: 0000283567
Cel szeczegółowy: Małgosia
Pewnie pamiętacie że Małgosi jakiś czas temu zostało wprowadzone leczenie za pomocą leku sirolimus. Niestety nie przyniosło ono oczekiwanych efektów wiec zostało zatrzymane
W ramach dalszych poszukiwań leku oczekujemy na wyniki kolejnych badań genetycznych, jeżeli potwierdzą one przypuszczenia lekarzy, zostanie wprowadzone nowe leczenie.
W zeszłym roku przeprowadzony został również zabieg skleroterapii, polega on na ostrzykiwaniu zmian naczyniowych celem ich zamknięcia, niestety jeden zabieg nie przyniesie oczekiwanych efektów, więc czekamy na powtórkę.
Przez cały rok Małgosia była rehabilitowana, na warsztatach terapii zajęciowej, zajęciach wczesnego wspomagania, oraz klasycznych rehabilitacjach wykonywanych w przychodni prywatnie (co tydzień), lub na NFZ (co kilka miesięcy). W sumie kilka razy w tygodniu uczestniczyła w zajęciach rehabilitacyjnych.
Małgosia jest świeżo po operacji - osteotomi klinowej kości nadgarstka i śródręcza. W dużym skrócie, jest to zabieg polegający na zatrzymaniu chrząstek wzrostu w dłoni objętej przerostem. Ku zaskoczeniu wszystkich - zarówno rodziców jak i lekarzy, Małgosia bardzo dzielnie zniosła operację, lepiej niż niejeden dorosły.
Jakie plany na rok 2024?
Dalej rehabilitujemy - regularne ćwiczenia i masaże pomagają nie tylko zatrzymać dalszy rozwój naczyniaka, ale pomagają utrzymać prawidłową sylwetkę - chora ręka jest cięższa przez co dodatkowo obciąża i wykrzywia kręgosłup.
Małgosia nadal nosi opaskę, średnio co pół roku konieczna wymiana na nową - opaska jest szyta na zamówienie i pod wymiar, zlecenie wykonuje niemiecka firma juzo.
Czekamy na wyniki badań genetycznych.
Kolejny zabieg skleroterapii.
Rehabilitacja po zabiegu - przez najbliższe 6 tygodni Małgosia będzie nosiła gips, po tym okresie czeka ją rehabilitacja alby przywrócić pełną sprawność dłoni.
